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熊

2015年7月28日(火)の全国紙に載っていたコラムです。

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「障害者のリアルに迫るゼミ」は東京大学で学生たちが自主的に企画運営するゼミの一つだ。

障害者を教室に招いて議論する。

美談に終わらせず、若い感性と知性で障害者のリアルに迫ろうという趣旨である。

▲筋萎縮性側索硬化症(きんいしゅくせいそくさくこうかしょう・ALS)の岡部宏生(おかべひろき)さん(57)が招かれたのは6月末だった。

人工呼吸器と経管栄養がなければ生きられない。

唇とまぶたのわずかな動きで母音と子音を表し、それを介助者が読み取って伝える。

▲ALSは運動ニューロンが侵される難病で、発症後3〜5年で自力呼吸ができなくなる場合が多い。

24時間365日の介護が必要で多額の費用がかかり、家族の負担も重い。

人工呼吸器を着けられずに亡くなる人が7割を占める。

▲岡部さん自身、何度も迷った。

「本気で死のうと思ったこともありました。

でも、その時は(すでに身体が動かなくなり)自分で死ぬこともできず、まさに手遅れでした」。

しかし、人工呼吸器を着けて明るく生きている先輩の患者を見て考えが変わったという。

▲現在、岡部さんは毎月半分以上は外出している。

国際会議でシドニーへ飛び、札幌へ日帰りで行く。

海外のロックバンドと記念写真を撮り、「アイス・バケット・チャレンジ」という企画では氷水を頭からかぶった。

次第に教室の空気が変わった。

▲「僕は生きる意味がよくわかりません。

無目的に生きている僕らと岡部さんとどちらが幸せなのでしょうか」。

学生の質問に岡部さんは答えた。

「身体の動かない不幸よりも、心の動かない不幸の方が私には耐えられません」。

学生たちは黙って岡部さんを見つめていた。

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ギター

「人はつねに自分の幸福を望むものだが、 つねに幸福を見分けることが出来るわけではない。」ジャン=ジャック・ルソー(1712〜1778)
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Mr.NAO

Author:Mr.NAO
東京都港区出身 
男性 
水瓶座

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